“Fibromialgia? Malattia per ricchi”

di Francesco Carini

Fonte: blog Homo Sum di Francesco Carini – Linkiesta.it – 17/12/2015

Esistono malattie croniche, per cui gli esborsi mensili sono di svariate centinaia di euro. Le terapie non salvano la vita, anche perché non si è quasi mai a rischio, ma la migliorano di netto, visto che chi ne è affetto diventa spesso un invalido. Questo è il caso di patologie a decorso cronico come la Fibromialgia, salita alla ribalta soprattutto nell’ultimo ventennio. Diagnosticata secondo i criteri dell’American College of Rheumatology con la palpazione di 18 trigger point, provoca forti dolori e irrigidimenti muscolari, determinando un notevole calo della qualità della vita. Nonostante varie ipotesi sull’eziopatogenesi, la sua diagnosi è stata riconosciuta su base internazionale nel 1994 dopo la “Dichiarazione di Copenaghen”. In questa sindrome possono essere interessate varie parti del corpo e di sicuro diventa una “compagna” di vita che non fa mai sentire solo, perché sta sempre dietro l’angolo.

Le cure tentate sono molte, ma le convenzionali e più utilizzate sono a base di miorilassanti e psicofarmaci. I centri di cura specialistici sono pochi e quasi sempre legati alla classica terapia del dolore; anche se forme di cure alternativa hanno dato grandi risultati (seppur non risolutivi). Osteopatia, integratori, soggiorni termali, agopuntura e tecniche di coping del dolore sono quelle più importanti e la loro utilità è indiscutibile. Rovescio della medaglia? Non sono coperte dal SSN a parte qualche eccezione.
In esclusiva, il dottor Alvise Martini, del centro di Terapia del Dolore del Policlinico di Verona (in cui lavorano altri medici come il dott. Vittorio Schweiger), fa chiarezza su alcuni aspetti riguardanti questa sindrome.

Buongiorno dottore, quali sono le attività svolte presso il Policlinico di Verona e le sue specializzazioni?

Nell’Unità Operativa di Terapia del Dolore affrontiamo tutte le patologie dolorose, legate a patologie sia acute che croniche di tipo benigno o maligno. Io sono Anestesista Rianimatore, come i colleghi che lavorano con me. Inoltre ho un diploma di riflessoterapia e tecniche complementari e sto terminando il training in auricolo-agopuntura.

Come descriverebbe la Fibromialgia?

La Fibromialgia è una sindrome, cioè un insieme di segni, in cui il dolore è spesso il prevalente e si accompagna ad altri sintomi tipici, quali i disturbi: del sonno, dell’umore, gastrointestinali, urologici e molti altri. I sintomi sono molti e tuttavia è incredibile come nonostante la loro diversità, apparentemente senza una patogenesi comune, vengano riferiti immancabilmente dalla quasi totalità dei pazienti.

É considerabile una malattia rara?

La definirei poco riconosciuta, più che rara. Una stima, che deriva da un rapporto epidemiologico in una provincia del Veneto, riporta una prevalenza del 4% nella popolazione generale. E a mio avviso è sottostimata.

Quanti sono i casi di Fibromialgia in cura presso il Policlinico di Verona? Quando si è cominciato a trattare la patologia?

Come centro di Terapia del dolore, ci stiamo interessando alla Fibromialgia da circa 3 anni. Abbiamo visitato circa 400 pazienti, la maggior parte dei quali rimane seguita dal centro con visite cadenzate.

Quali potrebbero esserne le cause?

E’ difficile dare una risposta. Parlando con i pazienti si notano alcune caratteristiche comuni, ad esempio la presenza di eventi stressanti o veri e propri traumi fisici o emotivi che precedono l’insorgere dei primi sintomi, ma questa è solo una osservazione e non una spiegazione.

Qual’è l’incidenza fra uomini e donne? Ci sono stati casi di guarigione o di miglioramento?

Da quando sono stati rivisti i criteri diagnostici è stata mitigata la preponderanza di diagnosi nel sesso femminile, attualmente le stime riportano un rapporto diagnostico di 2:1 tra uomini e donne. Rimane comunque una patologia a prevalenza femminile. Per quanto riguarda la prognosi, la maggior parte dei pazienti rimane sostanzialmente invariata con piccoli miglioramenti o piccoli peggioramenti, con una sintomatologia che varia in maniera a volte capricciosa.

Si può considerare quindi una patologia cronica, in cui solo pochissimi pazienti vanno a guarigione.

Quali sono i protocolli riabilitativi?

Sono stati confrontati in letteratura diversi protocolli riabilitativi ma nessuno si è dimostrato superiore ad un altro. Quello che è probabilmente importante è non abbandonare l’attività fisica, anche se fatta in maniera blanda e defaticante.

Che tipi di cure ci sono? E qual è il grado di successo?

Le terapie attualmente disponibili sono di tipo farmacologico, comportamentale e riabilitativo, con un atteggiamento di tipo multidisciplinare. La terapia farmacologica risulta poco efficace da sola, anche perché i meccanismi della patologia sono ancora sostanzialmente sconosciuti.

Quali sono le spese a cui il malato va incontro? E quanto limita la vita delle persone, soprattutto se associata ad altre malattie?

Sovente, per sdrammatizzare alcune situazioni particolarmente penose, dico che la Fibromialgia è una “malattia da ricchi”, perché, nella migliore delle condizioni, il paziente, per poter vivere meglio, dovrebbe avere la possibilità di potersi dedicare solo alla sua patologia, tralasciando il lavoro o gli obblighi familiari. Ovviamente questo non è possibile e in molti casi i malati sono costretti a lasciare il lavoro.

Qual’è il profilo sia psicologico che socio-economico degli ammalati? Spesso si parla di depressione associata, ma qual è il rapporto causa effetto?

Non è facile delineare un profilo-tipo del malato fibromialgico, la patologia non sembra colpire, come si credeva, la popolazione a scolarità più elevata. La depressione, ma questa è una opinione personale, sembra essere un effetto e non, o non sempre, causa della patologia. La riduzione della fibromialgia a disturbo psicologico mi sembra decisamente semplicistico.

Quali sono gli accorgimenti da prendere, anche di tipo alimentare? E quali sono i consigli comportamentali più importanti?

C’è una qualche evidenza che faccia parte della sindrome anche una intolleranza ai cibi contenenti glutine e di conseguenza sembra che una dieta priva di glutine possa ridurre alcuni sintomi. I consigli comportamentali che risultano più utili sono la balneoterapia, intesa come l’abitudine quotidiana a sottoporsi a bagni caldi che hanno una funzione di lenire il dolore delle contratture muscolari che sono particolarmente presenti in questi malati e il mantenimento di una attività fisica moderata, che non superi la soglia di tollerabilità del paziente. Le dirò anche che l’impegno quotidiano che il paziente è costretto ad impiegare per svolgere queste due attività è di per se terapeutico.

È una situazione cronica con cui il malato deve convivere?

Mi piacerebbe risponderle che c’è una cura, ma attualmente le conoscenze non ci consentono di affermarlo.

C’è del sensazionalismo attorno alla malattia e alle sue possibilità di guarigione?

C’è poca sensibilizzazione verso la malattia e ci sono troppe persone che approfittano della disperazione dei malati.

Morale della favola: si brancola ancora nel buio. Tutto ciò a meno che il paziente tipo non sia davvero benestante e decida di “investire del capitale” sulla propria salute. A questo punto, la domanda che sorge è: ci sono dei malati di serie A e di serie B? Allo stato attuale, nonostante non ci sia comunque una cura definitiva, la risposta appare quantomeno retorica.

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